Données publiques ou données privées ? Altruisme des données ou consentement éclairé de leur partage ? Alors que patients et professionnels de la santé prennent leurs positions, le think tank Santé Future avance des éléments de réponse.

La donnée, denrée à protéger, exploiter, et valoriser

Pertinente à l’échelle de l’individu et inestimable une fois agrégée, la donnée de santé atteint une importance critique dans un univers médical de plus en plus numérique. Et pourtant, la plupart des patients ignore ce que deviennent leurs données, une fois le dossier refermé. "L’effort de pédagogie passe notamment par le fait de dédramatiser l’usage de la donnée de santé, dès lors que cet usage fait sens pour le patient et pour l’écosystème", explique Isabelle Vitali, directrice de l’innovation digitale chez Sanofi.

"Parler d’"or noir" pour désigner la valeur des données est une mauvaise analogie", souligne Pierre-Antoine Gourraud. "Au contraire, nous augmentons sa valeur d’usage à mesure que nous l’utilisons, la transformons et la croisons"

De fait, si un nombre croissant de patients acceptent l’utilisation de leurs données pour des études directement liées à leur pathologie, il reste indispensable de leur exposer les paramètres d'une possible ré-utilisation, parfois indirecte. "L’accès à la donnée est inéquitable, notamment du fait des droits des patients sur leurs données," appuie Laurence Bary, associé au sein du cabinet Dechert LLP. "Ces informations les concernent davantage qu’elles ne leur appartiennent."

Faute de consentement des patients, ces données restent bien souvent cloisonnées dans des serveurs. "Parler d’"or noir" pour désigner la valeur des données est une mauvaise analogie", souligne Pierre-Antoine Gourraud, professeur des universités, praticien hospitalier au CHU de Nantes et fondateur de la société d’analyses statistiques Methodomics. "Celle-ci ne part pas en fumée ! Au contraire, nous augmentons sa valeur d’usage à mesure que nous l’utilisons, la transformons et la croisons."

Le club de réflexion Santé Future

Pari tenu le 14 juin 2022, au sein des espaces Future4care, l’accélérateur de start-up européennes, né de l’alliance entre Sanofi, Capgemini, Generali et Orange, lorsque la première session du club de réflexion Santé Future réunissant trente décideurs de renom du domaine de la santé et les équipes de Décideurs a été lancée.

Sous l’égide du cabinet Dechert LLP, porté par les associées Sophie Pelé et Laurence Bary, Santé Future a abouti à huit recommandations pour le secteur de la santé. Concrètes, ces directives reposent sur les contributions de spécialistes co-signataires tels que Jean-Marc Holder (SeqOne Genomics), Eric Lemaire (Arkhn), ou encore Agathe Arlotti (Owkin) – ces deux structures onti lancé avec l’Inria du projet Oncolab pour accélérer la recherche et l’innovation en cancérologie.

8 recommandations pour la santé de demain

En premier lieu, un effort de pédagogie sera nécessaire afin d'avancer vers un partage plus transparent et flexible des données. Puis, en matière de structuration, il serait pertinent non seulement que les établissements de soins et les acteurs de l’écosystème national développent de concert leur appréhension des données, mais aussi que les autorités évitent une approche conglomérale à celles-ci. In fine, tous les acteurs gagneraient à adopter un abord large en matière d'appariements de données. 

Enfin, un maniement optimisé des données de santé s'amorcera avec les partenariats : il s'agira de créer des hubs en santé, de co-construire autour des défis de valorisation des données et du cadre réglementaire, d'élaborer un référentiel commun de standardisation de la donnée et enfin d'inscrire les modalités de partenariats (M&A, PPP, industriels & start-up...) dans des cycles vertueux.

Retrouvez ici les recommendations complètes et leur applications.

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